Helseatlas for kroniske sykdommer

Årlig hadde om lag 28 000 pasienter gjentatt kontakt med helsetjenesten grunnet epilepsi. Av disse var om lag 4 900 barn i alderen 0–17 år og 5 800 eldre i alderen 65 år og eldre. Det var omtrent like mange menn og kvinner i utvalget og gjennomsnittsalderen var på 42 år.

Totalt sett varierte antall pasienter pr. 1 000 innbyggere svært lite mellom opptaksområdene. For barn og eldre var det imidlertid noe variasjon. For barn varierte pasientraten fra 5,6 pr.1 000 barn for bosatte i opptaksområdene Fonna og Innlandet til 3,2 pr. 1 000 barn for bosatte i opptaksområdet Lovisenberg, dvs. med en faktor på 1,75. For eldre varierte pasientraten med en faktor på 1,8 – fra 8,2 pr. 1 000 eldre for bosatte i opptaksområdet Lovisenberg til 4,6 pr. 1 000 eldre for bosatte i opptaksområdet Fonna.

De aller fleste pasientene i utvalget hadde kontakter i både allmennlege- og spesialisthelsetjenesten i perioden. Andelen pasienter som kun hadde kontakter i allmennlegetjenesten varierte med en faktor på 2,2 – fra 19,2 % i opptaksområdet Østfold til 8,6 % i opptaksområdene Diakonhjemmet og Nordland. Nasjonalt var andelen pasienter som kun hadde kontakter i allmennlegetjenesten høyere for eldre (19,7 %, sammenliknet med 14,3 % for hele pasientutvalget) og svært lav for barn (2,6 %).

Pasienter med epilepsi har ofte behov for hjelp med mer enn anfallskontroll. Tilleggsutfordringer som bivirkninger av medisiner, andre kroniske sykdommer eller medfødte tilstander, funksjonsnedsettelser og psykososiale utfordringer er vanlig. En undersøkelse blant pasienter med epilepsi og deres pårørende i 2017 viste at mange har behov for mer informasjon om egen sykdom. Grundig informasjon og et individuelt tilpasset og helhetlig tilbud er viktig for å mestre hverdagen med epilepsi. Tilstrekkelig oppfølging både hos fastlege og i spesialisthelsetjenesten og god samhandling mellom nivåene, gir grunnlag for mestring og et godt tilpasset behandlingstilbud.

Pasientene i utvalget fikk samlet i snitt 2,5 kontakter pr. år, hos spesialist eller allmennlege. Omlag halvparten av kontaktene var hos spesialist. Det var lite variasjon mellom opptaksområdene i samlet bruk av konsultasjoner hos allmennlege eller spesialist. Arbeidsdelingen mellom allmennlege- og spesialisthelsetjenesten varierte en del mellom opptaksområdene. Andelen av alle konsultasjoner som ble gjennomført hos spesialist varierte fra 36 % for bosatte i opptaksområdet Finnmark til 57 % for bosatte i opptaksområdene Lovisenberg og Diakonhjemmet.

Arbeidsdelingen mellom allmennlege og spesialisthelsetjenesten var noe ulik for barn og eldre enn for pasientpopulasjonen sett under ett. Barn hadde færre kontakter hos allmennlege (i snitt 0,9 kontakter pr. år) og flere kontakter hos spesialist (i snitt 2,4 kontakter pr. år), mens eldre hadde færre kontakter hos spesialist (i snitt 0,7 kontakter pr år). For eldre var det betydelig geografisk variasjon i samlet bruk av konsultasjoner hos enten allmennlege eller spesialist.

Ved mistanke om epilepsi skal pasienten henvises til utredning i spesialisthelsetjenesten. Det vil innebære undersøkelse med EEG og i enkelte tilfeller også en MR-undersøkelse. Epilepsi behandles vanligvis med legemidler som skal forebygge anfall. Det finnes en rekke ulike medikamenter, og det kan være behov for både å prøve ulike medikamenter og å tilpasse dosering før man oppnår god anfallskontroll med et akseptabelt nivå av bivirkinger. Ifølge Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi bør alle pasienter med en kronisk epilepsi ha en årlig kontroll hos spesialist, i tillegg til oppfølging hos fastlege. Hyppigheten av kontroller skal ellers tilpasses den enkeltes behov.

Det var lite variasjon i bruk av spesialistkontakter for hele pasientutvalget sett under ett (se også egne resultater for barn og eldre). De aller fleste spesialistkonsultasjoner for epilepsi ble gitt på sykehus. Variasjonen i bruk av spesialistkontakter skyldes i stor grad at gjennomsnittlig antall kontakter pr. pasient varierte noe mellom opptaksområdene - fra 1 til 1,5 kontakter pr år. Det lave antallet kontakter pr. pasient i enkelte opptaksområder tyder på at ikke alle pasienter får en årlig kontroll i spesialisthelsetjenesten i tråd med anbefalingen i retningslinjen.

Medisinering er en viktig del av oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten for pasienter med epilepsi. Om lag en tredjedel av epilepsipasienter oppnår imidlertid ikke anfallsfrihet ved slik behandling. I retningslinjen anbefales det at pasienter som ikke oppnår tilfredsstillende anfallskontroll ved medikamentell behandling bør vurderes for epilepsikirurgi. Kirurgi er den eneste potensielt kurative behandlingen for epilepsi. I retningslinjen anslås det et behov på 50–125 epilepsioperasjoner årlig.

Spesialsykehuset for epilepsi ved Oslo Universitetssykehus oppgir at i perioden 2019–2021 var det om lag 135 pasienter pr. år som ble utredet for kirurgi. Kun en liten andel av disse fikk operasjon, omkring 25–35 pasienter årlig.

Barn med epilepsi vil vanligvis følges opp av barnelege, mens voksne pasienter får oppfølging av nevrolog. Dette kan være en årsak til forskjeller i hvor mye tjenester barn og voksne med epilepsi får i spesialisthelsetjenesten.

Antall spesialistkonsultasjoner pr. 1 000 barn var dobbelt så høyt for bosatte i opptaksområdet Nordland som for bosatte i opptaksområdet Førde. Antall spesialistkonsultasjoner pr. 1 000 barn varierte imidlertid mye fra år til år, noe som kan indikere et betydelig innslag av tilfeldig variasjon. Nasjonalt var raten høyere i 2020 og 2021 enn i 2019.

Gjennomsnittlig antall kontakter pr. pasient varierte også en del - fra under 2 kontakter pr år for barn bosatt i opptaksområdene Telemark og Førde til 3,1 kontakter pr. år for barn bosatt i opptaksområdet Lovisenberg.

Overordnet sett mener vi at det er grunnlag for å stille spørsmål om den observerte variasjonen kan være et utslag av ulik praksis for utredning, diagnostisering og behandling av epilepsi hos barn.

Epilepsi hos eldre har ofte sammenheng med andre sykdommer, for eksempel er det mange som utvikler epilepsi i forbindelse med hjerneslag. Epilepsi kan også arte seg ulikt hos eldre enn hos yngre, noe som kan føre til at epilepsien ikke blir oppdaget (Nakken m. fl. 2013).

Bruk av spesialistkonsultasjoner varierte mye for aldersgruppen 65 år og eldre. Antall spesialistkonsultasjoner pr 1 000 eldre var 3,8 ganger høyere i opptaksområdet Lovisenberg sammenliknet med opptaksområdet Fonna.

Gjennomsnittlig antall kontakter pr. pasient varierte også mye, fra 1,1 kontakter pr. år for eldre bosatt i opptaksområdet Lovisenberg til 0,5 kontakter pr. år for eldre bosatt i opptaksområdene Vestfold, Fonna, UNN og St. Olav. Dette betyr at mange eldre pasienter med epilepsi ikke får oppfølging i spesialisthelsetjenesten i tråd med anbefalingen i Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi om minst en årlig kontroll hos spesialist.

Det er også betydelig geografisk variasjon både i bruk av konsultasjoner hos allmennlege og når vi ser på samlet bruk av konsultasjoner hos enten allmennlege eller spesialist. Den geografiske variasjonen i bruk av spesialistkonsultasjoner for eldre med epilepsi vurderes som uberettiget. Vi mener at den observerte variasjonen i bruk av helsetjenester for eldre med epilepsi sannsynligvis er et utslag av ulik praksis for utredning, diagnostisering og behandling av epilepsi hos eldre.

Et epileptisk anfall vil ofte føre til en akuttinnleggelse på sykehus, særlig dersom personen ikke har kjent epilepsi. Mange pasienter vil kunne bli anfallsfri gjennom bruk av medisiner, men for en del pasienter er epilepsien vanskeligere å regulere og disse vil kunne ha behov for gjentatte akuttinnleggelser ved epileptiske anfall. I sjeldne tilfeller kan en pasient få et langvarig epileptisk anfall, eller flere anfall med kort tid imellom. Denne tilstanden kalles status epilepticus og krever rask medisinsk behandling fordi det kan være skadelig for hjernen og potensielt dødelig.

For landet sett under ett var det i gjennomsnitt 4 200 akuttinnleggelser pr. år knyttet til epileptiske anfall. Bruk av akuttinnleggelser ved epileptiske anfall var dobbelt så høyt i opptaksområdet Førde sammenliknet med opptaksområdet Vestfold. Ser vi bort fra opptaksområdet Førde som hadde den høyeste raten, var variasjonen mer moderat.

I flere opptaksområder, blant annet i opptaksområdet med den høyeste raten (Førde), var det betydelige endringer i raten fra år til år. Dette indikerer et vesentlig innslag av tilfeldig variasjon. Samlet sett mener vi at det ikke er grunnlag for å karakterisere den observerte geografiske variasjonen i bruk av akuttinnleggelser ved epileptiske anfall som uberettiget.

Denne analysen tar for seg bruk av EEG for pasienter med kjent epilepsi som blir akuttinnlagt for epilepsi. Pasienter som legges inn akutt med mistanke om epilepsi, men som ennå ikke har fått bekreftet en epilepsidiagnose bør få undersøkelse med EEG raskt, som del av en utredning for epilepsi. For pasienter med kjent epilepsi som akuttinnlegges på grunn av et anfall er det ikke alltid behov for undersøkelse med EEG.

For landet sett under ett var andelen akuttinnleggelser der undersøkelse med EEG ble utført i løpet av, eller innen 2 måneder etter innleggelsen på om lag 38%. Andelen varierte fra 62% for bosatte i opptaksområdet Nordland til 21% for bosatte i opptaksområdet Sørlandet. Dermed var andelen nær tre ganger så høy for bosatte i opptaksområdet Nordland som for bosatte i opptaksområdene Sørlandet. Variasjonen kan for eksempel skyldes ulik medisinsk praksis eller ulik tilgang på ressurser i form av utstyr og personell.

Oppdatert 03.10.2023

Årlig hadde om lag 58 000 pasienter gjentatt kontakt med helsetjenesten grunnet migrene, svarende til 12 % av estimert antall pasienter med migrene i Norge.

Utvalget bestod av om lag 80 % kvinner. Vi fant altså at fire ganger så mange kvinner som menn i vårt utvalg, noe som er interessant sett i lyset av antakelsen om at dobbelt så mange kvinner som menn har migrene. Gjennomsnittsalderen for utvalget var 40 år.

Pasientraten var stabil i perioden, med om lag 14 pasienter pr. 1 000 innbyggere pr. år nasjonalt. Kriteriene for utvalget (se utvalgsbeskrivelse) medfører at pasienter med enkeltkontakter ikke inkluderes i resultatene. Det var en stor stigning i pasienter med slike enkeltkontakter i 2020, hvilket sannsynligvis skyldes innføring av CGRP-hemmere, som er forebyggende medikamenter mot migrene, på blå resept. Spesialist i nevrologi eller en lege ved et offentlig sykehus kan søke om stønad (blå resept).

Det var lite geografisk variasjon i pasientrate. Raten var lavest for bosatte i opptaksområdet Bergen, med en rate på om lag 11 pr. 1 000 innbyggere, og høyest for Sørlandet med en rate på 17 pr. 1 000 innbyggere.

Nasjonalt mottok et flertall av pasientene kun tjenester i allmennlegetjenesten. Rundt 61 % av pasienter i migreneutvalget fikk alle sine tjenester i allmenlegetjenesten. Det var stor geografisk variasjon i årlig andel pasienter i migreneutvalget som hadde oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Om lag 25 % av pasientene som bodde i opptaksområdet UNN hadde minst en kontakt i spesialisthelsetjenesten, sammenlignet med 55 % av pasientene bosatt i opptaksområdet Førde.

Alvorlighetsgraden av migrene varierer, og dette er sannsynligvis en del av forklaringen på hvorfor kun en liten andel av pasienter med migrene følges opp jevnlig i helsetjenesten. Det er naturlig at mindre alvorlig migrene behandles av allmennlege, men siden forekomsten av alvorlig migrene antas å være lik, forklarer dette ikke den geografiske variasjonen i andel pasienter i spesialisthelsetjenesten.

Et samlemål på sykdomsbyrde i en befolkning er tap av leveår og tap av helse, også kalt helsetapsjusterte leveår (Disability adjusted life years (DALY)). For Norge utgjør migrene årlig om lag 37 000 DALYs .Til sammenligning var tilsvarende tall for brystkreft og depresjon henholdsvis 12 000 og 33 000 (se Ti store folkehelseutfordringer i Norge, FHI 2018). Migrene bidrar altså betydelig til sykdomsbyrden i den norske befolkningen, samtidig som antall pasienter som følges opp med gjentatte kontakter i helsetjenesten er relativt lavt, og bruken av spesialisthelsetjenester er svært begrenset.

Antall konsultasjoner pr. år med diagnose migrene i spesialisthelsetjenesten økte fra om lag 14 000 i 2019 til om lag 24 000 i 2021. Dette gjelder konsultasjoner gitt til personer i migreneutvalget. Bruk av spesialistkonsultasjoner varierte mellom opptaksområdene, med i gjennomsnitt 2,5 ganger flere konsultasjoner pr. 1 000 innbyggere i opptaksområdet Helgeland sammenlignet med UNN.

Pasienter med migrene bosatt i opptaksområdene UNN; Finnmark og Fonna fikk årlig i gjennomsnitt 0,2 spesialistkonsultasjoner pr. pasient. For bosatte i opptaksområdet Helgeland var tilsvarende tall 0,5. Nasjonalt fikk hver pasient i migreneutvalget i gjennomsnitt 0,3 spesialistkonsultasjoner pr. år.

Den store økningen i bruk av spesialistkonsultasjoner i perioden, også under pandemien, kan skyldes at nye, forebyggende medikamenter mot migrene ble tilgjengelige på blå resept sent i 2019. Kun spesialist i nevrologi eller en lege ved et offentlig sykehus kan søke om slik stønad (blå resept). Bemerk at økningen i spesialistkonsultasjoner ikke var like stor i alle opptaksområder, slik at den geografiske variasjonen i bruk av spesialistkonsultasjoner var større i 2021 enn i 2019.

Migreneanfall forekommer med ulik hyppighet og alvorlighetsgrad hos ulike pasienter, og behandling og oppfølging må derfor tilpasses den enkelte. Forekomsten og alvorlighetsgraden av migrene antas å være lik i de ulike opptaksområdene, og variasjonen i bruk av spesialistkonsultasjoner kan derfor ikke forklares av ulikheter i sykdomsforekomst.

Det var stor geografisk variasjon i bruk av spesialisthelsetjenester i perioden, og variasjonen vurderes ikke som berettiget. Samtidig kan variasjonen reflektere ulik hastighet i innføring av ny behandling, og det er derfor mulig at denne variasjonen vil utjevnes over tid.

Botulintoksin og CGRP-hemmere er forebyggende behandlinger som tilbys på blå resept til pasienter med alvorlig migrene, som har prøvd flere ulike forebyggende behandlinger uten tilstrekkelig effekt eller med uakseptable bivirkninger.

Årlig ble om lag 5 400 pasienter med migrene behandlet minst en gang med botulintoksin i spesialisthelsetjenesten. Gjennomsnittsalderen var 43 år, og 90 % av de som ble behandlet, var kvinner.

Om lag 2 500 pasienter ble årlig behandlet med botulintoksin på offentlig sykehus og om lag 2 900 ble behandlet hos avtalespesialist.

Det var stor geografisk variasjon i bruk av botulinumtoksin. 17 % av pasienter i migreneutvalget bosatt i opptaksområdet Førde ble behandlet med botulintoksin, sammenlignet med 2 % i Stavanger. Nasjonalt var andelen om lag 9 %.

Avtalespesialister i nevrologi er svært ujevnt fordelt i Norge. Andel pasienter behandlet av avtalespesialist varierer derfor stort, fra ingen pasienter bosatt i opptaksområdet Helgeland til 96 % av pasientene bosatt i opptaksområdet Diakonhjemmet. Nasjonalt ble 53 % av pasientene behandlet hos avtalespesialist.

Behandling med botulintoksin kan også gis av privatpraktiserende nevrologer uten avtale med et regionalt helseforetak, og data om dette inngår ikke i denne fremstillingen. Pasienter som behandles av privatpraktiserende nevrologer uten avtale med et regionalt helseforetak får medikamentet på blå resept, men pasienten må selv betale for konsultasjonen. Prisen for en konsultasjon hos slike privatpraktiserende spesialister er fire til fem ganger høyere enn tilsvarende konsultasjon på offentlig sykehus eller hos avtalespesialist. Botulintoksin gis 3–4 ganger pr. år, og utgiften til behandlingen vil derfor bli betydelig for pasienten. Hvis pasienter bosatt i noen opptaksområder må betale vesentlig mer for sin behandling enn pasienter bosatt i andre områder, er tjenesten ikke likeverdig, og slik behandling kan derfor ikke kompensere for manglende tilbud i offentlig finansiert helsetjeneste.

Noen fastleger behandler også migrenepasienter med botulintoksin, men i motsetning til avtalespesialistene har ikke fastlegene en spesifikk takst for slik behandling, og denne behandlingen er derfor vanskelig å identifisere i data. Vi har undersøkt omfanget av aktivitet som sannsynligvis er behandling med botulintoksin hos fastlege, og det ser ut til at antall pasienter som behandles av fastlege er svært begrenset. Et uttrekk av antall pasienter som hentet ut resept på botulintoksin fra reseptregisteret støtter denne antakelsen, og vi konkluderer derfor med at det er svært usannsynlig at behandling hos fastlege utjevner den geografiske variasjonen i bruk av botulintoksin mot migrene som er funnet i spesialisthelsetjenesten.

CGRP-hemmere ble tilgjengelig på blå resept sent i 2019. Det er derfor mulig at områder med lav bruk av botulintoksin hadde høy bruk av CGRP-hemmere. Et uttrekk fra Reseptregisteret viser imidlertid at det også var stor geografisk variasjon i bruk av CGRP-hemmere i perioden, og at bruk av disse medikamentene ikke utjevner den geografiske variasjonen i bruk av Botulintoksin. I 2020 var raten for bruk av CGRP-hemmmere om lag dobbelt så høy for bosatte i Helse Sør-Øst som i Helse Nord. Helse Nord og Helse Vest hadde altså både lavest andel pasienter behandlet med botulintoksin, og lavest andel pasienter behandlet med CGRP-hemmere.

Om lag 12 000 av personene i migreneutvalget var årlig sykemeldt med diagnosen migrene i perioden 2019–2021. Gjennomsnittsalderen for personer som var sykemeldt var 39 år, og 83 % var kvinner. Disse pasientene var i gjennomsnitt sykemeldt fem ganger pr. år, hvorav tre sykemeldinger hadde hoveddiagnose migrene.

Nasjonalt sykemeldes 20 % av personer i migreneutvalget årlig. Andelen sykemeldte varierte fra 18 % for bosatte i opptaksområdene Sørlandet og Nordland til 25 % i Bergen.

Egenmeldinger grunnet migrene inngår ikke i denne fremstillingen, men det er estimert at om lag 2 millioner fraværsdager pr. år fra arbeid og studier skyldes migrene (se Anette Storsteins innlegg i Dagens Medisin). Migrene forekommer hyppigst hos personer i arbeidsfør alder, og samfunnets kostnader forbudet med dette fraværet kommer derfor i tillegg til sykdommens belastning på den enkelte pasient og pasientens familie.

Det betydelige antallet sykemeldinger indikerer at mange med alvorlig migrene, hovedsakelig kvinner, lever med store plager av sin sykdom.

I perioden 2019–2021 var om lag 14 000 MS-pasienter årlig i kontakt med allmennlege og/eller i spesialisthelsetjenesten. Pasientutvalget bestod av 69 % kvinner og 31 % menn. Gjennomsnittsalderen for begge kjønn var 52 år.

Det ble årlig i gjennomsnitt behandlet 2,4 pasienter pr. 1 000 innbyggere for MS i opptaksområdet Finnmark, sammenlignet med 4,4 pr. 1 000 innbyggere i Møre og Romsdal. Det antas at forekomsten av MS er høyere i Møre og Romsdal enn andre steder i landet, men årsaken til dette er ikke kjent. Pasientraten var stabil fra år til år, også under pandemien. De fleste pasientene mottok tjenester både hos allmennlege og i spesialisthelsetjenesten. 97 % av pasientene fikk enten alle sine tjenester i spesialisthelsetjenesten eller både i hos allmennlege og spesialisthelsetjenesten. Om lag 1 000 pasienter fikk årlig alle sine tjenester i spesialisthelsetjenesten. Disse pasientene hadde en gjennomsnittsalder på 48 år, hvilket er lavere enn gjennomsnittsnalderen for hele utvalget.

Andelen pasienter som kun ble fulgt opp i hos fastlege eller legevakt varierte fra 1 % i opptaksområdet Helgeland til om lag 6 % i opptaksområdet Østfold. Nasjonalt var det om lag 500 slike pasienter pr. år, og gjennomsnittsalderen var 64 år, hvilket er høyere enn gjennomsnittsalderen i for hele utvalget. Det er mulig at dette er pasienter som grunnet stabil sykdom eller dårlig helsetilstand ville hatt liten nytte av behandling i spesialisthelsetjenesten, men årsaken til at noen pasienter med MS utelukkende behandles av allmennlege er ikke kjent.

Andel pasienter med MS som var i høyaktiv behandling varierte fra om lag 30 % av pasienter bosatt i opptaksområdene Østfold, UNN og Nordland til i overkant av 50 % av pasienter bosatt i opptaksområdet Bergen. Andel pasienter i høyaktiv behandling økte for de fleste opptaksområder i perioden, men det var fortsatt stor geografisk variasjon i 2021, hvor om lag 35 % av pasienter bosatt i opptaksområdene Finnmark og UNN var i høyaktiv behandling, sammenlignet med i underkant av 60 % i opptaksområdet Bergen. Variasjonen vurderes som uberettiget.

Det anbefales å gi høyeffektiv sykdomsbegrensende behandling til de fleste MS-pasienter, da slik behandling bremser funksjonstap og gir mindre risiko for progressiv sykdom (www.tidsskriftet.no). Tidligere ble mindre effektiv behandling anbefalt til enkelte pasientgrupper, blant annet fordi høyeffektiv behandling kan gi alvorlige bivirkninger, og sen endring av praksis i henhold til nye retningslinjer kan være en forklaring på den geografiske variasjonen i bruk av høyeffektive medikamenter.

Høyeffektiv behandling av MS er svært kostbart, og helseøkonomiske vurderinger er årsak til at det er begrenset hvilke medikamenter som er tilgjengelige for bruk i behandling av MS. Det var i stor grad de samme legemidlene som var i bruk fra 2019 til 2021, men det varierte fra år til år hvilke legemidler som ble brukt mest.

Rituksimab, som var det mest brukte høyeffektive medikamentet i 2021, koster 1/20 av prisen for andre høyeffektive medikamenter i bruk mot MS. Rituksimab er imidlertid ikke godkjent til bruk mot MS, og brukes derfor utenfor godkjent indikasjon. Medikamentet har vært i bruk over flere år, både som behandling for MS og andre tilstander.

Andel pasienter behandlet med Rituksimab varierte mye mellom opptaksområdene. 75 % av pasientene bosatt i opptaksområdet Bergen var i behandling med Rituksimab, sammenlignet med om lag 15 % av pasientene bosatt i opptaksområdene Vestre Viken og Østfold.

Uenighet i fagmiljøet om bruk av Rituksimab utenfor godkjent indikasjon er sannsynligvis en viktig årsak til denne variasjonen.

Oppdatert 11.08.2022

MS pasienter kan for eksempel ha behov for å bli lagt inn akutt når sykdommen debuterer, ved atakker hvor sykdommen forverres eller grunnet infeksjoner.

I perioden 2019–2021 var det i gjennomsnitt om lag 2 300 akuttinnleggelser pr. år med diagnosen MS, hvilket gir en rate på 0,5 pr. 1 000 innbyggere nasjonalt. I noen områder var årsvariasjonen stor. For områder med få innleggelser pr. år kan dette skyldes innslag av tilfeldig variasjon. Pandemien kan også ha hatt betydning for antall pasienter med MS som ble innlagt akutt. Variasjon i bruk av høyaktiv behandling kan også ha betydning for akuttinleggelsesraten, men dette er ikke undersøkt nærmere i atlaset.

Rate for akuttinnleggelser må ses i sammenheng med forekomst av sykdom. Hvis forekomsten av MS er høyere i noen områder, er det forventelig med høyere rater for akuttinnleggelser i disse områdene. Siden det er knyttet usikkerhet til om det er geografisk variasjon i forekomst av MS i Norge, er det vanskelig å vurdere variasjonen i akuttinnleggelsesrate. Det var imidlertid også geografisk variasjon i antall innleggelser pr. pasient, og denne variasjonen kan ikke forklares av ulik sykdomsforekomst.

Oppdatert 05.05.2022

Det var årlig i overkant av 11 600 pasienter som ble behandlet for Parkinsons sykdom i allmennlege- og spesialisthelsetjenesten i perioden 2019–2021. Dette er et høyere antall pasienter enn hva som oftest nevnes som anslag i Norge (7 000 – 8 000). Menn utgjorde om lag 61 % av pasientene og gjennomsnittsalderen var 74 år. Kvinner med Parkinsons sykdom var gjennomsnittlig nærmere to år eldre enn menn.

Det var markert færre pasienter med Parkinsons sykdom i Finnmark enn ellers i landet. Det er uklart om dette skyldes lavere forekomst eller har andre årsaker. Finnmark har begrenset nevrologikapasitet og dekkes delvis med nevrologiske tjenester gjennom ambulering fra UNN Tromsø. Det kan reises spørsmål ved om utrednings- og diagnostiseringskapasiteten innvirker på hvor mange pasienter som oppdages i Finnmark.

De fleste pasientene mottok tjenester både i allmennlege- og i spesialisthelsetjenesten. Rundt 92 % av pasientene fikk enten alle sine tjenester i spesialisthelsetjenesten eller tjenester i både allmennlege- og spesialisthelsetjenesten. Nærmere 1 000 pasienter fikk årlig alle sine tjenester i allmennlegetjenesten. Det var en litt lavere andel menn (58 %) og noe høyere gjennomsnittsalder for både menn (75,8 år) og kvinner (77,1 år) blant pasientene som utelukkende ble fulgt opp i allmennlegetjenesten.

Det var relativt stor geografisk variasjon i hvor mange pasienter som kun ble fulgt opp i allmennlegetjenesten – 4 % av pasientene bosatt i opptaksområdet Bergen mot 12 % av pasientene bosatt i opptaksområdet til St. Olavs hospital. Dette kan være pasienter med stabil sykdom og fungerende medisinering og pasienter som vil ha liten nytte av behandling i spesialisthelsetjenesten på grunn av langt fremtredende Parkinsons eller andre sykdommer. Variasjonen mellom opptaksområdene i hvor stor andel pasienter som utelukkende følges opp i allmennlegetjenesten over tid kan imidlertid tyde på at varierende pasientsammensetning ikke gir hele svaret, og at pasienter med Parkinsons sykdom gis noe ulik oppfølging i opptaksområdene.

Behandling og oppfølging av pasienter med Parkinsons sykdom er komplisert og ressurskrevende fordi sykdommen arter seg ulikt fra pasient til pasient, og fordi medikamentell behandling er utfordrende med en rekke forskjellige behandlingsalternativer. Medisinering må skreddersys med store individuelle tilpasninger og justeres ved endringer i symptomer. Det er nødvendig at parkinsonpasienter følges regelmessig i spesialisthelsetjenesten, minst 1–2 ganger årlig (Helsedirektoratet 2017).

Totalt var det årlig over 18 300 spesialistkonsultasjoner med diagnose Parkinsons sykdom i spesialisthelsetjenesten i Norge i perioden 2019–2021. Bruk av spesialistkonsultasjoner knyttet til Parkinsons sykdom varierte mellom opptaksområdene, med 2,7 ganger flere konsultasjoner pr. 1 000 innbyggere i Diakonhjemmet og Nord-Trøndelag enn i Finnmark. I Finnmark fant vi færre pasienter enn i resten av landet og variasjonen i bruk av spesialistkonsultasjoner pr. 1 000 innbyggere var vesentlig mindre når dette opptaksområdet holdes utenfor.

Pasienter som bor i opptaksområdet Finnmark fikk gjennomsnittlig rundt en spesialistkonsultasjon i året, mens pasienter bosatt i opptaksområdene Telemark, Innlandet og Sørlandet gjennomsnittlig fikk om lag to konsultasjoner i året. Det innebærer at parkinsonpasienter i alle deler av landet gjennomsnittlig får oppfølging i spesialisthelsetjenesten minst 1–2 ganger i året, slik anbefalingene tilsier. Det er likevel noen pasienter som av ulike årsaker kun følges opp i kommunehelsetjenesten, eller sjeldnere enn en gang i året behandles i spesialisthelsetjenesten, og variasjonen i antall kontakter i spesialisthelsetjenesten pr. pasient er betydelig.

Private spesialister med avtale med et regionalt helseforetak supplerte tilbudet om nevrologiske spesialisthelsetjenester i noen deler av landet, men ikke alle. Avtalespesialister sto totalt for 19 % av konsultasjonene på landsbasis. For bosatte i opptaksområdet Sørlandet ivaretok avtalespesialister 63 % av spesialistkonsultasjonene for Parkinsons sykdom, mens bosatte i Finnmark, Stavanger og Nordland fikk hele sitt tilbud i helseforetakene.

Den geografiske variasjonen mellom opptaksområdene er stor og antall kontakter per pasient varierer. Det er derfor grunn til å reise spørsmål ved om tjenestetilbudet til, og oppfølgingen av, pasienter med Parkinsons sykdom er likeverdig fordelt i spesialisthelsetjenesten.

Parkinsons sykdom er gradvis progredierende og gir symptomer som er vanskelig å regulere. Det er derfor behov for regelmessig oppfølging i helsetjenesten. Fastlegen har det overordnede helhetlige ansvaret for den medisinske behandlingen og helsetjenestetilbudet og kan iverksette behandling og oppfølging av tiltak i samarbeid med spesialister og andre faggrupper. Regelmessig trening/fysikalsk behandling har for eksempel vist seg å gi bedre funksjonsnivå og økt livskvalitet (www.parkinson.no).

Samlet var det over 26 400 konsultasjoner hos fastlege (97 %) eller i legevakt (3 %) årlig i perioden 2019–2021. Pasienter med Parkinsons sykdom bosatt i opptaksområdet Diakonhjemmet fikk årlig gjennomsnittlig 7,6 konsultasjoner hos fastlege/legevakt pr. 1 000 innbyggere. Det var 73 % flere konsultasjoner hos fastlege/legevakt pr. 1 000 innbyggere enn bosatte i Telemark fikk. Her var raten 4,4 konsultasjoner pr. 1 000 innbyggere. Bosatte i opptaksområdet Akershus fikk hyppigst oppfølging i allmennlegetjenesten (2,6 konsultasjoner pr. pasient). Bosatte i Telemark, som hadde flest spesialistkonsultasjoner pr. pasient, fikk færrest konsultasjoner i allmennlegetjenesten. De fikk årlig i gjennomsnitt 1,8 konsultasjoner hos fastlege/legevakt pr. pasient.

I underkant av halvparten av alle pasienter med Parkinsons sykdom fikk årlig fysioterapi i kommunal regi (registrert i KPR), men disse tallene er usikre.

Parkinsons sykdom gir en rekke motoriske og ikke-motoriske problemer med varierende alvorlighetsgrad, men i løpet av noen år får de fleste pasienter en betydelig sykdomsbyrde og redusert livskvalitet. Effekten av symptomdempende medikamenter reduseres over tid, med påfølgende svingninger i symptomer og sykdomsbilde. Oppfølging både hos fastlege og i sykehus er nødvendig for godt individuelt tilpassede behandlingstiltak (Helsedirektoratet 2017, www.parkinson.no).

Norske parkinsonpasienter fikk årlig 10,5 konsultasjoner i poliklinikk, hos avtalespesialist eller hos fastlege/legevakt pr. 1 000 innbyggere i perioden 2019–2021. Bosatte i opptaksområdet til Diakonhjemmet hadde 13,1 konsultasjoner pr. 1 000 innbyggere, hvilket er 93 % flere konsultasjoner enn bosatte i Finnmark, hvor raten var 6,8 konsultasjoner pr. 1 000 innbyggere.

Sett hen til antall pasienter konsultasjonene fordeles på, fikk bosatte i opptaksområdet Finnmark en konsultasjon mindre årlig (3,3 konsultasjoner pr. pasient) enn bosatte i opptaksområdet Sørlandet fikk (4,3 konsultasjoner pr. pasient). Når norske parkinsonpasienter ses under ett fikk hver pasient 3,9 konsultasjoner årlig, hvorav 41 % i sykehusenes poliklinikker eller hos avtalespesialister og 59 % hos fastlege/legevakt.

Det er også variasjon i hvor stor andel av oppfølgingen som ble gitt i spesialisthelsetjenesten mellom opptaksområdene, fra 55 % i Telemark til 30 % i Finnmark.

Yngre pasienter med Parkinsons sykdom fikk flere konsultasjoner i poliklinikk eller hos avtalespesialist og hos fastlege/legevakt enn eldre pasienter i perioden 2019–2021 sett samlet. Dette antas å henge sammen med utredning og oppstart av behandling. Fra rundt 55 til 70 års alder ligger antall konsultasjoner pr. pasient relativt stabilt, deretter faller konsultasjonshyppigheten gradvis med økende alder. Tallene er ikke justert for dødelighet da slike opplysninger ikke var tilgjengelig for dette atlaset. Det er ikke noen systematisk variasjon mellom kjønnene når det gjelder hvor mange konsultasjoner pasientene fikk.